دارو داد بیماران را درآورد

لیلا مهداد_شهروندآنلاین؛ سی بیمار فوت کردند در سایه غیبت «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» از 11/09/1400 تا 25/09/1401. حدودا یک‌سال پیش بود که مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا از دردی بگویند که به جان‌شان افتاده. یک‌سال از دستور رئیس‌جمهوری به وزیر بهداشت می‌گذرد و چهارماهی می‌شود که داروی موردنیازشان وارد کشور شده، اگرچه توزیع داروها دو هفته‌ای است که کلید خورده، البته با اما و اگرهایی. قرار بر توزیع دارو میان 250بیمار شده: «سازمان غذا و دارو اعلام کرده تنها به 250بیمار دارو می‌دهد و هنوز برای بقیه بیماران تعیین‌تکلیف نکرده است.» به باور مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران سازمان غذا و دارو از سنجش اثربخشی دارو روی بیماران می‌گوید در توجیه تعیین‌تکلیف‌نشدن بقیه بیماران: «دارند بهانه می‌آورند. هزینه این دارو بالاست به نظر می‌رسد سازمان غذا و دار در تامین منابع مالی مشکل دارد.»

 

سال 2016 دنیا خبر خوشی داشت برای بیماران اس‌ام‌ای؛ کشف دارو. داروهایی که از همان سال تاکنون برای بیماران اس‌ام‌ای تجویز می‌شود: ««اسپینرازا» و «ریسدیپلام» چندسالی است تمام مجوزات بهداشتی دنیا را گرفته و تاکنون ثابت شده اثربخشی خوبی دارند. در حال حاضر نزدیک به 93کشور دنیا از این داروها استفاده می‌کنند.»

نبود دارو؛ فوت اس‌ام‌ای‌های تایپ یک

دارو که به موقع و به اندازه نرسد یک معنی بیشتر ندارد؛ فوت اس‌ام‌ای‌های تایپ یک. «سعید اعظیمان» نبود دارو برای این بیماران را خطرناک می‌داند: «تایپ 2 هم به مرور حرکت عضلاتش را از دست می‌دهد، درنهایت در 15 یا 20سالگی فوت می‌کنند. تایپ 3 هم به مرور توانایی انجام‌دادن کارهای شخصی‌اش را نخواهد داشت.»

دارو به معنای درمان‌شان نیست. دارو که باشد بیماری پیشرفت نمی‌کند و دردشان افزون نمی‌شود: «یک‌سال از زمان دستور رئیس‌جمهوری می‌گذرد و هنوز دارو به‌طور کامل تامین نشده. ناهماهنگی میان معاونت‌ها و سهم‌خواهی برخی از مراکز دانشگاهی به طولانی‌شدن این پروسه دامن زده.» به گفته «اعظمیان» چند روز پیش دوباره بیماران اس‌ام‌ای مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند، اما بی‌نتیجه: «برای تامین داروی 400 بیمار باقی‌مانده تجمع داشتیم.»

سال 2016 دنیا خبر خوشی داشت برای بیماران اس‌ام‌ای؛ کشف دارو. داروهایی که از همان سال تاکنون برای بیماران اس‌ام‌ای تجویز می‌شود:« «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» چندسالی است تمام مجوزات بهداشتی دنیا را گرفته و تاکنون ثابت‌شده اثربخشی خوبی دارند. در حال حاضر نزدیک به 93کشور دنیا از این داروها استفاده می‌کنند.»

در یک‌سالی که گذشت و خبری از دارو نبود، خانواده‌ها نتوانستند آرام بگیرند: «خانواده‌هایی که توان مالی داشتند از گرجستان و هند دارو وارد کردند، البته کمپین خیرخواهی هم کمک کرد تا مقداری دارو وارد شود. ورود این داروها مقطعی و برای تعداد محدود حدود 10 تا 15بیمار بود. چون این داروها به شکل آزاد از کشورها خریداری می‌شد قیمت تمام‌شده بالایی داشت و خیلی از خانواده‌ها نتوانستند دارو تهیه کنند.»

 

یک‌میلیارد تومان برای آی‌سی‌یو خانگی

اس‌ام‌ای؛ بیماری ژنتیکی پیشرونده که به مرور زمان عضلات بیمار را درگیر می‌کند. به گفته مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران این بیماری سه تایپ دارد: «شدیدترین نوع آن تایپ یک است که بیشترین تولدها را هم به خود اختصاص می‌دهد، یعنی چیزی حدود 60 تا 70درصد تولدها دچار تایپ یک هستند. این بیماران اگر تا زیر دو سال درمان نشوند، فوت می‌کنند.»

اس‌ام‌ای تایپ 2 عمر 15ساله دارند، البته به‌طور متوسط. این گروه به مرور توانایی نشستن را از دست می‌دهند و تمام حرکات عضلات‌شان محدود می‌شود و درنهایت میانگین در 15سالگی فوت می‌کنند. به گفته «اعظمیان» تایپ 3 عمر طبیعی دارند. راه‌رفتن را تجربه می‌کنند، اما به مرور با پیشرفت بیماری توانایی راه‌رفتن را هم از دست می‌دهند: «این بیماران متاسفانه در صورتی که درمان نشوند، به مشکلات حاد تنفسی دچار می‌شوند و تنها به کمک دستگاه توانایی نفس‌کشیدن دارند.» بیماران اس‌ام‌ای نیازمند یک آی‌سی‌یو خانگی‌اند و این یعنی چیزی در حدود یک‌میلیارد تومان هزینه: «این هزینه تنها مربوط به هزینه تجهیزات نگهداری این بیماران در خانه است.»

ماهانه 10 تا 15میلیون تومان تنها برای لوازم جانبی!

«اعظمیان» از مدت طولانی این وضعیت در این بیماران خبر می‌دهد: «اغلب بیمارستان‌ها برای اشغال‌نشدن تخت‌های آی‌سی‌یو مدت زیادی این کودکان را در این بخش پذیرش نمی‌کنند، بنابراین خانواده‌ها مجبور به تجهیز خانه‌اند.» در کنار تجهیزات آی‌سی‌یو هر بیمار ماهانه تقریبا 10 تا 15میلیون تومان هزینه لوازم جانبی نگهداری‌ است: «هر ماه حدود 10 تا 15بیمار به بیماران قبلی اضافه می‌شود، در حالی که با پیشگیری می‌توان این آمار را تقریبا به صفر رساند.»

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران معتقد است این بیماری قابل پیشگیری است: «بارها با وزارت بهداشت نامه‌نگاری داشته‌ایم درخصوص توجه ویژه به پیشگیری از این بیماری، اما گویی این وزارتخانه چنین برنامه‌ای ندارد.» پیشگیری از بیماری اس‌ام‌ای نیازمند یک آزمایش خون از پدر و مادرهای ناقل است و بس: «قبل از ازدواج و بارداری می‌توان با یک آزمایش خون از تولد نوزادی با این بیماری جلوگیری کرد. در این آزمایش خون به‌راحتی ناقلان شناسایی می‌شوند.»

 

قیمت «دفلازکورت» بسته به نوسانات دلار!

دیستروفی‌؛ بیماری که 40نوع به خود می‌بیند. جمعیتی که هنوز هم آمار دقیقی از آنها در دست نیست و این یعنی نادیده گرفته شدن این بخش از جامعه. به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی‌های ایران تا به امروز هیچ درمان دارویی برای دیستروفی‌ها پیدا نشده است: «یکسری داروهای کمکی‌اند که این بیماران مصرف می‌کنند. این داروها هیچ‌کدام جزو تعهدات بیمه نیستند.»

بیماران دیستروفی نیازمند استفاده از داروی «دفلازکورت»‌اند؛ دارویی که قاچاق به حساب می‌آید و همین باعث شده دسترسی به آن برای بیماران سخت شود: «این دارو به سختی به دست می‌آید، در صورتی که «دفلازکورت» دارویی جهانی است و برای دوشنی‌ها مصرف می‌شود.» به گفته «رامک حیدری» با وجود جهانی‌بودن این دارو، سازمان غذا و دارو «دفلازکورت» را در لیست غذا و دارو قرار نداده تا از حالت قاچاق بودن دربیاید: ««دفلازکورت» چون قاچاق به حساب می‌آید به هر قیمتی که دوست داشته باشند، می‌دهند. البته با قیمت دلار، قیمت این دارو هم بالا و پایین می‌شود. زمانی که مرزها بسته باشند ورود این دارو به مشکل برمی‌خورد و این یعنی کمبود این دارو.»

به گفته «حیدری» مصرف این دارو برای بیماران الزامی است: «دیستروفی‌ها 40 نوع هستند. این تنوع باعث‌شده هر گروه نیازمند مصرف یک دارو باشند. هرچند داروهایی هم وجود دارند که میان 40نوع مشترک است؛ مانند «کوکیوتن».»

«کوکیوتن» دارویی است که پزشکان برای بیماران نسخه می‌کنند، در تمام دنیا مصرف می‌شود، اما در ایران قاچاق به حساب می‌آید: «همه داروخانه‌ها ندارند. داروخانه‌هایی که ارائه می‌دهند هم خیلی با احتیاط عرضه می‌کنند و این باعث شده دسترس‌پذیری این دارو سخت شود.» حرف از «کوکیوتن» که به میان می‌آید شهرستان‌ها شرایط سخت‌تری پیدا می‌کنند: «این درد بزرگی است. این دارو مورد نیاز بیماران است، اما سازمان غذا و دارو زیر بار نمی‌رود.»

«کوکیوتن» لوکس نیست

قیمت «کوکیوتن»، سرسام‌آور. به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی‌های ایران این دارو در ایران موجود است، اما یک داروی لوکس به حساب می‌آید مانند مکمل‌ها: ««کوکیوتن» عملکرد قلب، ریه و عضلات بیماران را بهبود می‌بخشد، بنابراین داروی لوکس نیست، هرچند به عنوان داروی آزاد عرضه می‌شود.»

«کوکیوتن» دارویی است که پزشکان برای بیماران نسخه می‌کنند، در تمام دنیا مصرف می‌شود، اما در ایران قاچاق به حساب می‌آید: «همه داروخانه‌ها ندارند. داروخانه‌هایی که ارائه می‌دهند هم خیلی با احتیاط عرضه می‌کنند و این باعث شده دسترس‌پذیری این دارو سخت شود.» حرف از «کوکیوتن» که به میان می‌آید شهرستان‌ها شرایط سخت‌تری پیدا می‌کنند: «این درد بزرگی است. این دارو مورد نیاز بیماران است، اما سازمان غذا و دارو زیر بار نمی‌رود.»

استدلال سازمان غذا و دارو این است که مشابه ایرانی آن در بازار وجود دارد: ««کورتون» مشابه داخلی است، ولی نکته‌ای که سازمان غذا و دارو در نظر نمی‌گیرد این است که «کوکیوتن»، «کورتون» اصلاح شده است و منجر به پوکی استخوان یا چاقی در بیماران دیستروفی نمی‌شود.» غربالگری که قوانین سختگیرانه به خود دید خانواده‌های پرخطر هم دیگر اقبالی به غربالگری نشان ندادند و خانه‌های بهداشت هم حتی تذکر هم ندادند: «متاسفانه سختگیری‌ها در غربالگری باعث شد ترسی میان کادر درمان ایجاد شود که خانواده‌های پرخطر را هم به غربالگری ترغیب نکنند. همین مسأله باعث تکرار این معلولیت در میان خانواده‌هایی که ازدواج فامیلی دارند و خانواده‌های پرخطر شود.»

 

آماری از جمعیت حداقل 35هزار نفری وجود ندارد!

آماری در دست نیست. در دوره‌های آمارگیری هم نام‌شان جایی ثبت نشده و این یعنی مغفول‌ماندن بخشی از جامعه در برنامه‌ها و تصمیم‌گیری‌ها. به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی‌های ایران آمار دیستروفی‌ها را براساس آمار جهانی می‌سنجیم: «با توجه به آمار جهانی باید حدود 10هزار دوشنی داشته باشیم که از این جمعیت چیزی حدود 700 تا 800 نفر شناسایی شده و در انجمن عضوند. دیستروفی‌ها هم باید جمعیتی حدود 35هزار نفر باشند  که چیزی حدود 3هزار نفر ثبت شده‌اند.»

آمارگیری دقیق از این بخش جمعیت به عهده وزارت بهداشت است؛ مسئولیتی که تا به امروز روی زمین مانده: «وزارت بهداشت به‌راحتی می‌تواند با یک سیستم رجیستری دقیق نام این بیماران را ثبت کند، اما چون برنامه‌‌ای برای این جمعیت وجود ندارد نه در غربالگری، نه درمان، بنابراین کاری هم انجام نمی‌شود.»

تجهیزات توانبخشی از الزامات زندگی افراد دیستروفی است؛ تجهیزاتی که در طول زندگی‌شان به آنها نیاز دارند از واکر و عصا تا ویلچر و تخت برقی و تشک مواج: «در کنار این، تجهیزات پزشکی مانند دستگاه اکسیژن‌ساز و … هم از نیازهای این بیماران است، چون به مرور بیماری ریه این افراد را درگیر می‌کند. تامین تجهیزات توانبخشی و پزشکی این بیماران به عهده بهزیستی و وزارت بهداشت است که تا به امروز متقبل نشده‌اند و گویی هیچ‌وقت هم این مسئولیت را به عهده نخواهند گرفت.»

24هزار جعبه 30تایی «جیدنیو» تا اردیبهشت 1402

 پنج ماه! تا اردیبهشت1402 نفس راحت می‌کشند. 24هزار جعبه 30تایی «جیدنیو» که خودشان را به گمرگ رسانده‌ و منتظر ترخیص‌اند. «جیدنیو»‌ها که ترخیص شوند، خیال بیماران تالاسمی‌ کمی آسوده خواهد شد. هرچند هنوز «دفروکسامین» به حد نیاز یافت نمی‌شوند، هرچند همه تلاش‌ها شد و نسبتش به سال گذشته افزایش را تجربه کرده است. «دسفرال» و «جیدنیو» کمیاب‌اند؛ داروهایی که مشابه هم ندارند. مدت‌هاست «دفروکسامین»، «دفریپرون» و «دفرازیروکس» پا در داروخانه‌ای نگذاشته‌اند. کمیاب‌شدن داروهای خارجی داستان چندسال پیش است؛ چهار شاید هم پنج‌سال پیش، داستان گره خورد با تحریم‌ها. کمیاب‌شدن داروهای خارجی در شهرهای دورتر از تهران بیش از کلانشهرها به چشم آمد. شهرهای بزرگ‌تر اما جسته‌وگریخته «دسفرال» را به داروخانه‌هایشان دیدند. اگرچه چند وقتی است قفسه‌های داروخانه‌های شهرهای بزرگ هم خالی شده‌اند از «جیدنیو» و«دسفرال» و این یعنی ادامه‌دار شدن داستان کمبود دارو؛ جمله‌ای دو کلمه‌ای از فاجعه‌ای بزرگ؛ به خطر افتادن جان 23هزار بیمار تالاسمی.

 

تالاسمی‌ها تنها در کلانشهرها نیستند!

«نانوجید»، «ویتامینC »، «ریبوفلاوین»، «اسیدفولیک»، «کلسیم» و «ویتامینD»؛ داروهایی که نبض زندگی بیماران تالاسمی به آنها گره خورده. برخی  از این داروها پایشان به داروخانه‌ها رسیده، اما شهرهایی هم هستند که شرمنده مراجعه می‌شوند. به گفته رئیس انجمن تالاسمی چابهار نرسیدن داروهای خوراکی به بیماران تالاسمی یک معنی بیشتر ندارد؛ نارسایی قلبی، سیروز کبدی و آندوکرینوپاتی: «داروهای خوراکی برای آهن‌زادیی در بیماران تالاسمی اهمیت بالایی دارد.» به گفته «نسیم جک» بیماران تالاسمی مجبور به استفاده از ویتامین‌ها هستند که برخی از این ویتامین‌ها هم کمیاب شده‌‍‌اند: «داروخانه‌های برخی شهرها مشکلی در تامین این ویتامین‌ها ندارند، اما در برخی شهرها یافت نمی‌شوند.» داروها که در دسترس بیماران تالاسمی نباشد آهن خون‌شان بالا می‌رود تا مشکلات‌شان دوچندان شود: «هر 300سی‌سی خونی که تزریق می‌کنند حدود 250بار آهن خون‌شان اضافه می‌شود و این یعنی آسیب به بدن بیمار. بار آهن خون بیماران تالاسمی که بالا برود، گاهی کلیه‌ها از کار می‌افتند و زمانی قلب را نشانه می‌رود.» در بازار داغ کمیاب‌شدن داروها هنوز آماری از آسیب‌هایی که در نبود داروها به بیماران وارد شده در دسترس نیست: «در آزمایشات دوره‌ای مشخص می‌شود چه تعداد از بیماران تالاسمی دچار آسیب شده‌‌‌اند.»

هزینه دارو برای بیماران SMA حدود یک‌میلیارد و 500 میلیون تومان است. این هزینه برای دولت زیاد است به همین دلیل پیش از تداوم واردات این داروها باید تعداد دقیق بیماران را در کشور بررسی کنیم. همچنین اثربخشی دارو برای بیماران باید تایید شود، سپس نسبت به واردات اقدام خواهیم کرد.

 واردات داروهای SMA تداوم دارد، به شرط تایید اثربخشی

«در صورت تایید اثربخشی داروهای بیماری SMA واردات مجدد و تامین آن ادامه‌دار خواهد بود.» خبری که رئیس سازمان غذا و دارو از آن گفت. «سیدحیدر محمدی» به «شهروند» از قطعی نبودن درمان بیماری  SMA می‌گوید: «مخالفت‌هایی درخصوص واردات داروهای SMA وجود داشت اما نهایتا به دستور رئیس‌جمهور حجم مشخصی از این داروها وارد کشور شد. همزمان با مصرف برای بیماران زیر 10سال، مطالعات بالینی روی داروها در حال انجام است.» به گفته «محمدی»  با مطالعاتی که روی بیماری SMA با کمک فوق‌تخصصان نورولوژی اطفال صورت گرفته بود، تصمیم بر این شد داروهای این بیماران در اولویت اول برای کودکان زیر 10سال مورد استفاده قرار گیرد: «قرار بر این است در صورت تکمیل اثرات بالینی و تحقیقاتی، داروها برای اولویت‌های بعدی توزیع شود.» 

به گفته رئیس سازمان غذا و دارو پس از تکمیل توزیع دارو به بیماران SMA، کمیته علمی و تامین نسبت به نحوه و زمان توزیع دارو به اولویت دوم برحسب داروهای باقی مانده تصمیم‌گیری خواهد کرد: «هزینه دارو برای بیماران SMA حدود یک‌میلیارد و 500 میلیون تومان است. این هزینه برای دولت زیاد است به همین دلیل پیش از تداوم واردات این داروها باید تعداد دقیق بیماران را در کشور بررسی کنیم. همچنین اثربخشی دارو برای بیماران باید تایید شود، سپس نسبت به واردات اقدام خواهیم کرد.»