راز نقاشی‌های ۱۴ میلیارد تومانی

لیلا مهداد- غریبه و آشنایند. در میانه سالن‌های مختلف که گرد هم آمده‌اند تا از نفت، انرژی و پتروشیمی بگویند، از درد جمعیتی بزرگ حرف به میان می‌آورند؛ کودکان اوتیسم. هیاهوی پیرامون‌شان از صنعت بزرگی روایت می‌کند که چرخ اقتصاد بر آن تکیه کرده، اما آنها از درد دیگری از جنس و بویی متفاوت سخن می‌گویند. از 20 شاید هم 30هزار نفری که تولد، زندگی و مرگ‌شان با دیگران تفاوت دارد. سنجیده و بجا تصمیم گرفته‌اند تا در میان هیولاهای بزرگ و کوچکی که بوی نفت می‌دهند، از دردی بگویند که شاید زیر پوست شهر خفته است. آنها از آدم‌هایی روایت می‌کنند که حالا با بوی نفت و قیر می‌شود دردی از آنها دوا کرد و مرهمی بر یکی از زخم‌هایشان شد. نفت و قیری که شاید برای اولین‌بار روی بوم نقاشی خط و خطوطی رسم می‌کنند تا درنهایت خالق اثری هنری باشند، اما آغشته به بوی نفت، این طلای سیاه.

تابلوی خَلق‌شده هر روز در میان هیولاهای کوچک و بزرگ خودنمایی می‌کند تا نرخی بالاتر را از آن خود کند؛ مزایده‌ای به زیبایی عشق به همنوع. خلق روز اول 250میلیون به نفع کودکان اتیسم فروخته شد. اما روز دوم نمایشگاه یک‌میلیارد توسط یکی از شرکت‌های حاضر برای تابلو نقاشی نفت و قیر پرداخت شده. این روند با دو خرید 5 و 8 میلیاردی ادامه یافت و یکی از خیران چراغ دیگری را روشن کرد؛ تقبل هزینه ساخت یک مدرسه هوشمند ویژه مبتلایان به اوتیسم به شرط فراهم شدن زمین آن. عایدی‌هایی که 4 شاید هم 5روز دیگر روی هم تلنبار شوند برای قد کشیدن کلینیکی در شرق تهران. کلینیکی که قرار است واسطه‌ای شود برای حمایت از تعداد بیشتری از کودکان اوتیسم ایران.

قصه انجمن اتیسم ایران به روایت تقویم به سال 1392-1393 برمی‌گردد. برهه‌ای که به باور «سعیده صالح‌غفاری» با قاطعیت می‌توان گفت آگاهی شهروندان در خصوص اتیسم زیر یک یا دو درصد بود. آمار پایینی که ضرورت آگاهی‌بخشی در گام نخست تصمیمات این انجمن قرار داد.

ایده نقاشی با تکنیک نفت و قیر

غرفه گسترش انرژی پاسارگاد، حامی انجمن اوتیسم ایران است. شرکتی که سال گذشته تعدادی از کودکان اوتیسم زیر 7سال را حمایت کرده. حمایتی که در بخش توانمندی خانواده، کمک انجمن بوده و یک‌سالی ادامه داشته است. هرچند کار به اینجا ختم نشده و در نمایشگاه نفت و انرژی، انجمن را به عنوان مهمان در غرفه‌اش میزبانی کرده است. «سعیده صالح‌غفاری» از ایده خلاقانه این شرکت در حمایت از کودکان اوتیسم می‌گوید؛ نقاشی با تکنیک نفت و قیر برای اولین‌بار که درنهایت به نفع کودکان اوتیسم خرج خواهد شد: «در پایان هر روز یک نقاشی این نقاشی‌ها را خلق می‌کند. پایان هر روز این نقاشی به حراج گذاشته می‌شود و صاحبان هلدینگ و شرکت‌ها در آن شرکت می‌کنند.» دیدار کوتاه «صالح‌غفاری» با  معاون اول رئیس جمهور در حاشیه نمایشگاه هم اتفاق مبارکی بود که برای جامعه اوتیسم رقم خورد. ملاقاتی کوتاه در میان شلوغی سالن برای گفتن از دغدغه‌های مبتلایان به اختلال اوتیسم و خانواده‌های‌شان:«روی باز و گشاده معاون اول رئیس‌جمهور مواجه شدم. آقای مخبر چند دقیقه زمان گذاشت و به حرف‌ها و دغدغه‌های ما توجه کرد و از سخنان دلگرم کننده‌شان کاملاً مشخص بود که دولتمردان علاقه‌مند هستند کمک کنند تا شاهد رضایتمندی مردم باشند.»

البته «صالح‌غفاری» درخواست دیگری هم از دولت داشته:«درخواست دیگر ما از دولت این است که برای شرکت‌هایی که در حوزه مسئولیت اجتماعی خود به بخش سلامت و امور خیریه توجه دارند، تسهیلات ویژه و بیشتری قائل شوند و از این سازمان‌ها و بنگاه‌های اقتصادی حمایت کنند.»

23 سازمان باید پای کار بیایند، از هر سه قوه

قصه انجمن اوتیسم ایران به روایت تقویم به سال 1392-1393 برمی‌گردد. برهه‌ای که به باور «سعیده صالح‌غفاری» با قاطعیت می‌توان گفت آگاهی شهروندان در خصوص اوتیسم زیر یک یا دو درصد بود. آمار پایینی که ضرورت آگاهی‌بخشی در گام نخست تصمیمات این انجمن قرار داد.

انجمن راه طولانی را پیش‌روی خود می‌دید، اما باید گام‌ها را استوار برمی‌داشت. شاید برای همین بود که دو راهبرد را سرمشق کارهایش قرار داد؛ یکی معرفی اختلال اوتیسم که آگاهی‌بخشی را پوشش می‌داد و دیگری شناسایی و آموزش خانواده‌ها.

قرار بر آگاهی‌بخشی، شناسایی و آموزش شد، اما همان ابتدای راه نوری بر تاریکی تابید که نشان می‌داد بخش عمده‌ای از نیاز کودکان و خانواده‌ها ریشه در سیستم‌های حاکمیتی دارد. به‌واقع این مسئله روشن شد که دولت‌ها باید عملا پای کار بیایند، از لحاظ توانبخشی، درمان و … واقعیت امر که نمی‌توان ساده از کنار آن گذشت این است که دولت‌ها باید بیندیشند در کدام سرفصل‌ها حاکمیت می‌تواند خدماتی به این بخش جمعیت ارائه بدهد. به گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، سال 94 انجمن با حامی خوبش وزارت کشور توانست با وزارتخانه‌های دیگر ارتباط پیدا کند. ارتباطی موثر که درنهایت منجر به تعریف سند ملی اوتیسم شد: «اولین همایش 3+20 در سال 95 نشان داد 23 سازمان در کشور وابسته به سه قوه در کنار متولیان دیگر باید در کنار هم برای کمک به این اختلال حاضر باشند. از بحث توانبخشی و مهارت‌آموزی تا بحث ارث، سربازی و …»

همه تلاش انجمن این است جمعیت بیشتری را تحت‌پوشش قرار دهد و خانواده‌ها را ترغیب به عضویت در انجمن کند تا در سایه این عضویت خدماتی ارائه دهند. طبق آمارها 30هزار اتیسمی شناسایی شده‌اند و تاکنون حدود 7هزار نفر در انجمن ثبت‌نام کرده‌اند.

تا 30هزار نفر فاصله بسیاری داریم  

حرف از اوتیسم که به میان می‌آید باید از کودکانی گفت که درمان‌شان پیچیدگی‌های خود را دارد. کودکانی که مشکل حسی دارند و وقتی سخن از درد به میان می‌آید، دقیقا نمی‌توانند بگویند دردشان از کجاست. همین مسئله بود که باعث شد انجمن به مراکز دوستار اوتیسم بیندیشد. به گفته «صالح‌غفاری»، مراکز دوستار اوتیسم در سرفصل انجمن قرار گرفته است: «در این بخش، دوره‌های آموزشی برای پرسنل ‌مراکز، سازمان‌ها، نهادها و ارگان‌هایی که می‌خواهند خدماتی به این جمعیت بدهند، برگزار می‌کنیم تا با این اختلال آشنا شوند و بدانند چگونه باید رفتار کنند.»

به گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، امروز این انجمن به نهاد مرجع بین‌المللی در اوتیسم بدل شده و مجوز مقام مشورتی سازمان ملل را دارد. این در حالی است که انجمن اوتیسم ایران نهاد مشورتی ملی هم هست: «همه تلاش انجمن این است جمعیت بیشتری را تحت‌پوشش قرار دهد و خانواده‌ها را ترغیب به عضویت در انجمن کند تا در سایه این عضویت خدماتی ارائه دهند. طبق آمارها 30هزار اوتیسمی شناسایی شده‌اند و تاکنون حدود 7هزار نفر در انجمن ثبت‌نام کرده‌اند.»

اولین مرکز جامع اوتیسم در منطقه 22

«اوتیسم یک اختلال تمام‌نشدنی است؛ اختلالی که هزینه‌بر هم هست.» به باور مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، هرقدر هم انجمن کمک و مسئولیت اجتماعی شرکت‌ها را به این بخش رهنمون کند، باز هم عقب هستیم: «ما نیازمند راه‌اندازی مراکز کار با کودکان اوتیسم هستیم، البته می‌گوییم مراکز جامع اوتیسم.»  مراکزی که به گفته «صالح‌غفاری»، قرار است اولینش در منطقه 22 راه‌اندازی شود؛ در زمینی به مساحت 2هزار و 500 تا 300هزار مترمربع. سازه‌ای 11طبقه که تمام خدمات در بخش‌های مختلف را از آموزش‌، درمان، غربالگری، شناسایی، توانبخشی، دندانپزشکی و… در خود جای بدهد: «این مرکز می‌تواند الگویی برای کل کشور باشد.»

اختلال اوتیسم، اختلالی است که بنابر مقالات علمی شایع‌ترین علتش آلاینده‌های زیست‌محیطی است. آلایندگی‌هایی که ریشه در شرکت‌های نفتی و پتروشیمی دارند. صنایعی که در ابعادی صنایع مادر هستند و از بعدی آلاینده محیط‌زیست. شاید برای همین است که رسالت‌شان ایجاب می‌کند بخشی از آسیبی را که می‌رسانند، زیر سایه مسئولیت اجتماعی جبران کنند: «خدمات‌دهی به کودکان اوتیسم می‌تواند جبران بخشی از این آسیب‌ها باشد. به نظرم هر صنفی با این اختلال آشنا شود و از نزدیک عمق فاجعه را ببیند، کم پیش می‌آید بگوید کاری از دستش برنمی‌آید. مسئله مهم ناشناخته‌بودن این اختلال است.» به اعتقاد مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ، کمکی که انجمن می‌تواند داشته باشد این است که مستقیم صنعت را به خانواده و کودک اوتیسم وصل کند.

مرداد 1401 بود که انجمن توانست در لیست خیریه‌هایی که شامل ماده 172 معاف مالیاتی‌اند، قرار بگیرد: «این اتفاق خوبی بود، شرکت‌هایی در قالب مسئولیت اجتماعی‌شان کمک‌هایی دارند. البته شرکت‌هایی هم می‌توانند مبالغی را به انجمن کمک کنند و با نامه انجمن به همان میزان از مالیات معاف شوند.»

عضوهای انجمن معاف از سربازی‌اند

انجمن اوتیسم ایران، سازمانی مردم‌نهاد است که وظیفه اصلی‌اش مطالبه‌گری، آگاهی‌بخشی به سازمان و توانمندسازی خانواده‌هاست؛ سه وظیفه اصلی که در اساسنامه انجمن هم آمده است. هرچند انجمن تا به امروز نشان داده فراتر از وظایف اصلی‌اش عمل کرده است: «متاسفانه هیچ نهاد و ارگانی از این خانواده‌ها حمایت نمی‌کند. با افتخار توزیع پوشینه، توانبخشی و .. را انجام می‌دهیم.»

عضویت در انجمن اوتیسم ایران یعنی بهره‌مندی از خدمات بسته به رده مددکاری: «ممکن است بچه‌ای نیاز مالی نداشته باشد، در این صورت خانواده اغلب حامی انجمن می‌شود. اما عضویت در انجمن باعث می‌شود در بحث سربازی مشکلی نداشته باشد.» قبل از این، بچه‌های اوتیسم خدمت سربازی را پشت‌سر می‌گذاشتند: «البته برایشان بدون مشکل نبود و اغلب به آنها تعرض یا تجاوز جنسی می‌شد. بعد از 4سال دوندگی موفق شدیم موافقت نظام وظیفه‎ را جلب کنیم تا بچه‌های اوتیسم با کارت عضویت انجمن از خدمت سربازی معاف شوند.»

مرداد 1401 بود که انجمن توانست در لیست خیریه‌هایی که شامل ماده 172 معاف مالیاتی‌اند، قرار بگیرد: «این اتفاق خوبی بود، شرکت‌هایی در قالب مسئولیت اجتماعی‌شان کمک‌هایی دارند. البته شرکت‌هایی هم می‌توانند مبالغی را به انجمن کمک کنند و با نامه انجمن به همان میزان از مالیات معاف شوند.»

توانبخشی آنلاین برای همه بچه‌های ایران

طبق آمارهای کره‌جنوبی از هر 46 تولد یک بچه با اختلال اوتیسم به دنیا می‌آید و این یعنی جمعیت اوتیسم بیش از 20هزار نفر است. اختلال اوتیسم یعنی آگاه بودن به اختلالی که نیازمند رفتارها و واکنش‌های مناسب است: «انجمن، کارگاه‌هایی درخصوص نوع رفتار با کودکان اوتیسم زمانی که به سن بلوغ می‌رسند برگزار می‌کند. در شبکه دوستار اوتیسم هم نیازهای یک خانواده اوتیسم پوشش داده می‌شود.» انجمن اوتیسم ایران در حوزه پزشکی و حتی فروشگاه‌ها هم به فکر کودکان اوتیسم بوده است: «ما سعی داریم هر آنچه یک کودک اوتیسم نیاز دارد را مورد توجه قرار بدهیم. ما در مراکز پزشکی، دندانپزشکی و … مشاوره‌های متعددی داشتیم تا با بیماران اوتیسمی چگونه رفتار کنند.»

مرکز مشاوره 24ساعته دیگر خدمت انجمن بوده درخصوص کودکان اوتیسمی: «ما توانبخشی آنلاین را هم داریم. درواقع ما نمی‌توانیم خدمات‌دهی را به تهران و حومه معطوف کنیم، بنابراین توانبخشی آنلاین کمک می‌کند تا به این کودکان در دورافتاده‌ترین نقاط خدمات‌دهی داشته باشیم.»

زیرساخت‌های این تعامل در حال آماده شدن است تا با بخش گشمده‌های پلیس هماهنگ باشیم تا مشخصات کودکان در اختیار آنها باشد. این کودکان درکی از خطر ندارند و بدون درک از مطلبی هرازگاهی از خانه بیرون می‌زنند این تعامل می‌توان به حفاظت از این کودکان کمک کند.»

کارت‌های بانکی که کارت شناسایی هم هستند

کارت‌های شناسایی بانک پاسارگارد تا به امروز کمک‌حال بچه‌های اوتیسم بوده: «این کارت هم بانکی است و هم کارت شناسایی است که بانک پاسارگارد تهیه کرده. این کار بزرگی بوده که با حمایت بانک پاسارگاد انجام شده است. در این کارت‌ها تمامی مشخصات کودکان از جمله اسم، فامیل، شدت بیماری و .. را در خود دارد.»

خدمت دیگر انجمن به کودکان تحت پوشش‌اش در حوزه نیروی انتظامی است: «زیرساخت‌های این تعامل در حال آماده شدن است تا با بخش گشمده‌های پلیس هماهنگ باشیم تا مشخصات کودکان در اختیار آنها باشد. این کودکان درکی از خطر ندارند و بدون درک از مطلبی هرازگاهی از خانه بیرون می‌زنند این تعامل می‌توان به حفاظت از این کودکان کمک کند.»

سامانه آوند هم دسترنج بخش فناوری بانک پاسارگاد است. کیف پولی که جیب‌های مختلف دارد و این کودکان می‌توانند از فروشگاه و مراکز مختلف به صورت حضوری و آنلاین خدمات بگیرند:«به عنوان مثال خیری تصمیم می‌گیرد مبلغی را تنها صرف توانبخشی تعدادی از این بچه‌ها کند. مبلغ مورد نظر در جیب توانبخشی کودکان واریز می‌شود و فرد می‌تواند از مراکز زیرمجموعه این خدمات را دریافت کند. البته همه اینها از سوی انجمن رصد و در اختیار خیرین قرار می‌گیرد.»

همه با هم در مسیر کم کردن درد کودکان اوتیسم

سازمان رجا و اورژانس کشور هم تعاملاتی با انجمن اوتیسم ایران دارند:«در گیت‌های فرودگاه بازدید بدنی را داریم این در حالی است که اوتیسم دو دسته است. یا بیش‌ حس‌اند یا کم‌حس. افراد بیش‌حس از بازدید بدنی رنج بالایی می‌کشند چون درد را چندین‌برابر حس می‌کنند.» به گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران رزمایشی در کل کشور برای پرسنل فرودگاه‌ها اجرا شد و بعد از آن کودکان عضو انجمن در گیت‌ها به فراخور حالشان بازدید می‌شوند.» به عنوان مثال بیش‌حس‌ها بازدید بدنی نمی‌شوند البته به شرط داشتن کارت عضویت انجمن یا بهزیستی یا برخی از این کودکان حتی در سن 18سالگی هم نمی‌توانند از مادر جدا شوند برای همین در گیت‌های فرودگاه نیازمند ملاحضاتی هستند: «خوشبختانه سپاه همکاری خوبی با انجمن داشت و راکت‌هایی طراحی کردند که هزینه بالایی هم برایشان داشت تا توسط آنها کودکان اوتیسم را بازدید بدنی کنند.»

سازمان رجا هم در تعامل با انجمن خدماتی به اعضای انجمن می‌دهد: «خانواده‌های اوتیسم نیازمند کمک‌ها و همکاری‌های جزئی‌اند که می‌توانند بار بزرگی از دوششان بردارد. به عنوان مثال دادن واگن‌هایی که سروصدای کمتری دارند یا به سرویس بهداشتی نزدیک‌اند می‌توان کمک زیادی به خانواده کند.» آخرین مطالبه شاید برای جمعیت اوتیسم داشتن شغل باشد تا زیر سایه آن هم کمک‌هزینه زندگی داشته باشند هم حس خوب مفید بودن را تجربه کنند: «می‌توان از این پتانسیل بهره برد البته نه با حقوق وزارت کار و ساعات طولانی. در اروپا این اتافق دارد می‌افتد و ما تلاش می‌کنیم تا در حوزه اوتیسم این تجربه را در کشور داشته باشیم.»