همزمان با ماه آگاهی‌بخشی اتیسم، انجمن اتیسم ایران با اشاره به برآورد وجود بیش از ۴۰ هزار فرد مبتلا به این اختلال در کشور، نسبت به چالش‌های سنگین مالی و درمانی پیش روی خانواده‌ها هشدار داد. به گفته مسئولان این انجمن، ۷۰ درصد کودکان به دلیل مشکلات مالی درمان را رها کرده و حمایت‌های موجود، به خصوص پوشش بیمه‌ای، ناکافی و نامشخص است.
به گزارش شهروندآنلاین، معاون آموزش و توانبخشی انجمن اتیسم ایران با اشاره به برآورد ابتلای بیش از ۴۰ هزار نفر به اختلال اتیسم در کشور، به تشریح چالش‌های اقتصادی و هزینه‌های سنگین درمان این بیماران پرداخت.
سعیده صالح‌غفاری؛ مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، امروز در نشست خبری با اصحاب رسانه که به مناسبت ماه آگاهی‌بخشی اتیسم برگزار شد، اظهار کرد: ماه آگاهی‌بخشی اتیسم از دوم آوریل (13 فروردین) آغاز شد. اتیسم طیفی از اختلالات با سطوح شدید، متوسط و خفیف است و هر فرد مبتلا ویژگی‌های منحصربه‌فردی دارد. این اختلال پیچیده‌ترین اختلال دوران کودکی شناخته می‌شود که علل آن هنوز ناشناخته است. اتیسم یک بیماری مادام‌العمر است که نه‌تنها بیماران و خانواده‌هایشان، بلکه اطرافیان و حتی سیاستگذاران را نیز درگیر می‌کند.
آمار نگران‌کننده اتیسم در ایران و جهان
او افزود: آمار جهانی اتیسم نشان‌دهنده ابتلای یک نفر از هر 36 نفر است که روندی انفجاری دارد. متأسفانه در ایران آمار دقیقی از این اختلال در دسترس نیست و ارقام موجود تنها برآوردی تخمینی است.
چالش‌های حمایتی و رهاشدگی بیماران اتیسم
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به وضعیت نامناسب حمایتی از بیماران اتیسم در کشور تصریح کرد: بزرگسالان مبتلا به اتیسم در ایران عملاً رها شده‌اند و خانواده‌های آنان نیز از حمایت‌های جدی محروم هستند. 70 درصد کودکان و نوجوانان اتیسم به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی و آموزشی، ناچار به ترک درمان شده‌اند. بودجه اختصاص‌یافته از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز به‌درستی هزینه نمی‌شود و خانواده‌ها احساس نمی‌کنند که بیمه‌ها بار مالی این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند. این پرسش جدی مطرح است که این بودجه در کجا مصرف می‌شود؟
ضرورت تصویب و اجرای سند ملی اتیسم
او با اشاره به مسئولیت‌های سازمان‌های مختلف خاطرنشان کرد: در ایران 24 سازمان با وظایف مشخص در قبال مبتلایان به اتیسم شناسایی شدند که وزارت بهداشت، وزارت رفاه، سازمان بهزیستی و وزارت آموزش و پرورش از جمله سازمان‌های اصلی متولی هستند. انجمن اتیسم ایران تلاش کرده تا سند ملی اتیسم را تدوین کند که در دو سال گذشته به‌صورت برنامه اقدام مشترک شکل گرفته است. در هر دو دولت قبلی و جدید، معاون اول رئیس‌جمهور بر تسریع و الزام اجرای این برنامه در سطح هیئت وزیران تأکید داشته است. جامعه اتیسم شامل بیماران، خانواده‌ها، درمانگران، خیرین و فعالان سازمانی، خواستار امضا و ابلاغ فوری این برنامه هستند.
لزوم افزایش آگاهی و فرهنگ‌سازی
غفاری با اشاره به اهمیت جهانی این اختلال گفت: جهان به این نتیجه رسیده که اتیسم یک سونامی قرن حاضر است. ازاین‌رو، ماه آگاهی‌بخشی اتیسم بر افزایش درک و پذیرش این اختلال متمرکز است. متأسفانه تنها حدود 30 درصد از جامعه با اختلال اتیسم آشنا هستند.
اهمیت تشخیص زودهنگام اتیسم
او در ادامه با اشاره به تشخیص اتیسم تأکید کرد: اتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست، اما از بدو تولد می‌توان علائمی را مشاهده کرد که با غربالگری و پرسش از والدین، امکان شناسایی زودهنگام و حساس‌سازی خانواده‌ها فراهم می‌شود.
در ادامه این نشست، سینا توکلی؛ معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران، با بیان اینکه اتیسم یک اختلال عصب ـ رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند، گفت: رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای و اختلال در تعاملات اجتماعی از نشانه‌های اصلی این طیف است.
او افزود: سه سال اول زندگی، زمان طلایی تشخیص و مداخله به‌موقع است و در صورت تأخیر در تشخیص، روند درمان به‌مراتب دشوارتر می‌شود.
توکلی اظهار کرد: انجمن اتیسم 9043 عضو ثبت‌شده دارد که بیشتر آنان در استان تهران ساکن هستند. با این حال، تخمین زده می‌شود که آمار واقعی مبتلایان حدود 5 برابر این تعداد (بیش از 40 هزار نفر) باشد.
او با اشاره به خانواده‌های دارای چند فرزند اتیسم گفت: بیش از 250 خانواده در کشور وجود دارند که دو یا سه فرزند مبتلا به اتیسم دارند و به‌طور ویژه‌ای نیازمند حمایت هستند.
هزینه‌های کمرشکن درمان و توانبخشی اتیسم
معاون انجمن اتیسم ایران با مقایسه وضعیت ایران با سایر کشورها تصریح کرد: در بسیاری از کشورها، هزینه‌های درمان اتیسم برعهده دولت است. بر اساس آمارهای ما، در 197 خانواده عضو انجمن، مادران سرپرست خانوار هستند و پدر فوت شده است که این موضوع چالش‌های اقتصادی آنان را مضاعف می‌کند.
او با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان گفت: 3200 نفر از اعضای انجمن از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند که تنها این مورد، ماهانه هزینه‌های قابل‌توجهی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. هزینه ویزیت روانپزشک فوق‌تخصص 890 هزار تومان است که این رقم فقط مربوط به بخش خصوصی است. علاوه بر این، 25 درصد از مبتلایان به داروهای ضد تشنج نیاز دارند که هزینه‌های دارویی را افزایش می‌دهد. حدود 20 درصد از کودکان اتیسم در بزرگسالی نیز فاقد تکلم هستند که نیاز به خدمات توانبخشی را بیشتر می‌کند.
توکلی با ارائه مثال دیگری افزود: هزینه هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به‌طور متوسط 500 هزار تومان است. یک کودک اتیسم به‌طور معمول به 20 تا 25 جلسه توانبخشی در ماه نیاز دارد که هزینه‌ای معادل 10 تا 12 میلیون تومان monthly در پی دارد. همچنین، بسیاری از شهرهای کوچک فاقد مراکز توانبخشی هستند و خانواده‌ها مجبور به جابه‌جایی بین شهرها می‌شوند که هزینه‌های حمل‌ونقل را نیز اضافه می‌کند. از سوی دیگر، در دو سال اخیر، هزینه‌های دارویی به‌شدت افزایش یافته و کیفیت برخی داروهای داخلی نیز پایین است.
اودر پایان گفت: خانواده‌ها باید به نشانه‌هایی مانند عدم لبخند اجتماعی در 4 ماهگی، عدم ارتباط چشمی و عدم تکلم پس از یک‌سالگی توجه کنند و در صورت مشاهده این علائم، سریعاً به پزشک متخصص مراجعه نمایند.
اقدامات شهرداری تهران برای جامعه اتیسم
حمید صاحب؛ رئیس اداره سلامت شهرداری تهران، در ادامه این نشست بر ضرورت مناسب‌سازی فضاهای شهری برای افراد مبتلا به اتیسم تأکید کرد. او گفت: علت افزایش شیوع اتیسم هنوز نامشخص است، اما این اختلال یک چالش فرهنگی-اجتماعی محسوب می‌شود. اگر در حوزه فرهنگ‌سازی، آموزش و حمایت از خانواده‌های اتیسم غفلت کنیم، با بحران‌های اجتماعی مواجه خواهیم شد.
او افزود: شهرداری تهران در سال گذشته از گروه‌های مردمی فعال در حوزه اتیسم حمایت کرد. همچنین فضاهایی با عنوان «خانه امید» را برای نگهداری موقت کودکان اتیسم راه‌اندازی کرد. هدف ما کاهش بار فرهنگی و اجتماعی خانواده‌ها و افزایش آگاهی شهروندان و کارکنان شهری است.
صاحب از راه‌اندازی بوستان ویژه اتیسم در منطقه 5 تهران خبر داد. او گفت: از دو سال پیش، پروژه آزمایشی مناسب‌سازی فضا برای مبتلایان به اتیسم را در بوستان نهج‌البلاغه آغاز کردیم./