یک بیماری مرموز دیگر!
در این بیماری، آنتیبادیهایی که در بدن ایجاد شده به جای ایجاد سلامتی، به سمت مغز حمله میکنند و فرد را به جنون میکشانند!
سوزانا کمی پیش از آن، زندگی مستقلی را آغاز کرده و در نیویورکپست مشغول به کار شده بود. زندگیاش روال خوب و در حال پیشرفتی داشت و به نظر میرسید آینده خوبی هم خواهد داشت. اما یک بیماری مرموز و پیشرونده عصبی او را به فردی خشن و در آستانه دیوانگی کامل تبدیل کرد.
شهروند آنلاین: سوزانا کاهالان، روزنامهنگار و نویسنده آمریکایی، برای نیویورکپست کار میکند. او به خاطر نوشتن رمانی با عنوان «مغز در آتش» که بستریشدنش بر اثر بیماری نادر خودایمنی، آنسفالیت مغزی را روایت میکند، شناخته شده است. این کتاب داستان واقعی دختر جوانی است که پس از مبتلاشدن به یک بیماری مرموز، به سرعت به سمت جنون میرود، اما درنهایت و بعد از مبارزهای سخت، بیماریاش را شکست میدهد. ماجرای مبارزه او برای بازیابی هویت از دسترفتهاش، حیرتانگیز و بسیار تأثیرگذار است. ماجرا از اینجا آغاز میشود که سوزانا کاهالانِ 24ساله، تک و تنها روی تخت بیمارستان چشم باز میکند، درحالی که به تخت بسته شده و نمیتواند حرکت کند، نمیتواند چیزی بگوید و حتی نمیداند چطور به اینجا آمده است. سوزانا کمی پیش از آن، زندگی مستقلی را آغاز کرده و در نیویورکپست مشغول به کار شده بود. زندگیاش روال خوب و در حال پیشرفتی داشت و به نظر میرسید آینده خوبی هم خواهد داشت. اما یک بیماری مرموز و پیشرونده عصبی او را به فردی خشن و در آستانه دیوانگی کامل تبدیل کرد. سوزانا این شرایط وحشتناک و مبهم را با کمک بیدریغ والدینش پشتسر گذاشت و سپس ماجراهای این دوره تلخ را ابتدا در مقالهای به نام «یک ماه جنون» و بعد در همین کتاب شرح داد. سوزانا کاهالان در 20سال گذشته، روزنامهنگار رسانههای معتبری نظیر نیویورکپست و نیویورکتایمز بوده و بعد از نوشتن مقاله «یک ماه جنون» بزرگترین جایزه روزنامهنگاری آمریکا را از آن خود کرد و به شهرت رسید. موفقیت خیرهکننده این مقاله باعث شد کاهالان بر اساس همین مقاله، «مغز در آتش» را بنویسد. این کتاب جایزه بهترین اثر خاطرهنگاری و جایزه «کتاب برای زندگی بهتر» را در سال ۲۰۱۲ دریافت کرد و در صدر پرفروشترین آثار نیویورکتایمز قرار گرفت. با اقتباس از این کتاب، فیلم سینمایی موفقی نیز به کارگردانی جرارد برت در سال ۲۰۱۶ اکران شده است. کلویی گریس مورتزنقش کالاهان را در این فیلم بازی میکند. کتاب «مغز در آتش» با ترجمه شهناز کمیلزاده به تازگی از سوی انتشارات «سنگ» در ایران چاپ شده. آنچه در ادامه میخوانید، گفتوگویی است با سوزانا کاهالان درباره این کتاب، سبک زندگی و بیماری عجیب او.
قبل از بستریشدن در بیمارستان میدانستید بیمار هستید؟
میدانستم برایم اتفاقی افتاده. دائما خسته بودم و سمت چپ بدنم بیحس میشد. دچار توهم هم میشدم که دوستم همین الان در حال خیانتکردن به من است. فکر میکردم حتما حملهای عصبی است. روانپزشکی هم به من گفته بود که دوقطبی هستم. بعد از آن یک روز که از میدان تایمز میگذشتم، دیدم چراغها بهطور وحشتناکی روشن هستند. آن زمان فوتوفوبیا را تجربه میکردم که مقدمه یک تشنج شدید بود.
وقتی دکتر از شما خواست صفحه ساعت را روی کاغذی بکشید، این کار چطور به او کمک کرد تا بیماری را تشخیص دهد؟
وقتی ساعت را کشیدم، تمام اعداد را بهزور در نیمه راست دایره جا داده بودم. مغز من نیمه چپ را «نمیدید»، و نشانه این بود که نیمکره راست مغزم ورم کرده است. پزشکان قبلا مشکوک بودند که من به یک بیماری خودایمنی مبتلا هستم، اما دکتر با این آزمایش توانست در نهایت همه علایم از جمله پارانویا، روانپریشی، افزایش ضربان قلب و بیحسیِ سمت چپ بدنم را به یک تشخیص واحد برساند.
او نتیجه گرفت شما ورم مغزی دارید که در این بیماری، سیستم ایمنی بدن مغز را هدف قرار میدهد و به آن حمله میکند. آنسفالیت مغزی دقیقا چطور پیشرفت میکند؟
وقتی سیستم ایمنی بدن، آنتیبادیهایی ایجاد میکند که به مغز حمله میکنند، ممکن است در افراد تشنج ایجاد شود و وضعیت روانی انسان تغییر میکند. اینجور افراد احتمالا مثل من روانپریش و پارانوئید عمل میکنند. نحوه پاسخ شما به هر رفتاری، به ناحیهای از مغز که بیشتر تحتتأثیر قرار گرفته و به تعداد سلولهای آسیبدیده آن بستگی دارد.
بعد از اینکه تحت درمان قرار گرفتید و آنتیبادیها از بدن شما خارج شدند، بهبودی شما ماهها طول کشید. هیچوقت نگران نبودید که شاید هرگز بهطور کامل بهبود پیدا نکنید؟
همینطور است، اوایل به سختی میتوانستم راه بروم. الان سریع صحبت میکنم اما تقریبا یکسال حرفزدنم کند بود. خوششانس بودم چون دویستوهفدهمین نفر در جهان بودم که درمان شده بود، اما خیلی از افرادی که به این بیماری مبتلا میشوند، هرگز بهبود پیدا نمیکنند و حدود ۱۳درصد بزرگسالانی که معالجه میشوند، در نهایت باز هم بیماریشان عود میکند. حالا وقتی در مترو هستم و چراغها روشنتر به نظر میرسند، از خودم میپرسم «فقط من این چیزها را میبینم؟»، یا وقتی احساس میکنم بداخلاق شدهام، نگران میشوم و فکر میکنم «ممکن است دوباره ذهنم را از دست بدهم؟»
همانطور که بیشتر وقتها در یک بیماری نادر اتفاق میافتد، تشخیص درست به زمان نیاز دارد. برای افرادی که در شرایط مشابه هستند، توصیهای دارید؟
نظر شخص دیگری را هم بشنوید. اولین متخصص مغز و اعصاب که دیدم فکر میکردم زیادی شلوغش کردند و او حتی پس از اصرار خانوادهام مبنی بر تشخیص اشتباهش، به این ادعا پایبند بود.
تا به حال داستان خاصی بوده که ذهن شما را درگیر خودش کرده باشد؟
به نظر نمیرسد بتوانم از داستان زن جوانی که دوسال تحت مراقبتهای روانپزشکی بود و به دلیل خیلی از علایم مشابهی که من هم از آن رنج میبردم عذاب کشید، بگذرم. مثل من تشخیص داده بودند که بیماری روانیاش جدی است. اسکیزوفرنی داشت. بعد از اینکه یکی از پزشکان او به من مراجعه کرد و گفت: «اینجا شخصی داریم که شبیه شماست.» به بیمارستان رفتم و در آنجا با کارمندان صحبت کردم. او را آزمایش کردند و دو هفته بعد به تشخیص درست رسیدند: مثل من، به آنسفالیت خودایمنی مبتلا بود. تفاوت عمده این بود که دوسال بیماری او را اشتباه تشخیص داده بودند و من فقط یکماه تشخیص غلط داشتم. دکترش به من گفت هرگز بهطور کامل درمان نمیشود. این یکی از داستانهای کلیدی من بود که وادارم کرد به نوشتن درباره موارد تشخیص و بهداشت روان ادامه بدهم. او فردی است که هیچوقت نمیتوانم از ذهنم دورش کنم.
به دلیل تجربیات خود در آن دوران سخت، تمایل داشتید پیچیدگیهای این بیماری روانی را روشن کنید؟
این کتاب بدون تجربه شخصی من از روانپریشی، اکنون وجود نداشت. نمیدانم علاقه من قبل از بیماری به روان و ذهن چقدر بوده، اما بعد از بهبودی، درباره آنچه برایم اتفاق افتاده، فکر میکردم و به من ثابت شده بود که چقدر راحت میتوانم درک واقعیت را از دست بدهم، دنیای من از هم بپاشد، یا با خودم بیگانه شوم. خلاصه فکر کردم وقتی خاطراتم «مغز در آتش» را تمام کردم، آن دوره و اتفاقاتش را کنار گذاشتهام، اما در حقیقت، سوالات بیشتری برایم باقی مانده بود که هنوز جرأت نداشتم با آنها روبهرو شوم. در ادامه کمکم فهمیدم بعضی از ذهنیتها را در پزشکی حفظ کردهام و میخواستم دلیل آنها را بدانم. بهرخاطر همین هنوز به تحقیقاتم ادامه میدهم.
فکر میکنید اگر روزِنهان مطالعات و آزمایشهای خود را دنبال نمیکرد، دنیای روانپزشکی درحال حاضر چطور بود؟
با اطمینان جوابدادن به این سوال خیلی سخت است. فکر میکنم روزِنهان مشکلی ایجاد نکرده. او بر بعضی از موضوعات تأکید کرده، نکات دقیق و ظریفی را مدنظر قرار داده و در نهایت واکنشی ایجاد کرده که شدیدتر از آن بود که باید باشد. شاید اگر این تحقیق همانطور که بود منتشر نمیشد، با چنین ارادت کورکورانهای از دیاِسام (راهنمای تشخیصی و آماری اختلالهای روانی) استقبال نمیکردیم؛ شاید در مراقبت از جامعه دقت بیشتری میکردیم، شاید روانپزشکی تا این حد رقابتی و برآشفته نبود و با محدودیتهای خودش صادقانهتر روبهرو میشد.
* برگرفته از مجله لسآنجلس ریویو آو بوکز