مثل یک مادر برای 47کروموزومی ها
گفت‌وگو با بهنوش کیانی‌شاد، مدیر کارگاه‌های آموزشی نوجوانان و جوانان مبتلا به سندرم داون
تا پیش از اینکه کرونا مثل میهمانی ناخوانده و سمج در گوشه و کنار شهرمان جا خوش کند و ماندگار شود، نوجوانان و جوانان مبتلا به سندرم داون صبح‌ها بندوبساط‌شان را جمع می‌کردند و راهی میدان توحید تهران می‌شدند تا در یک دورهمی شاد، هم حرفه‌آموزی را تجربه کنند، هم دست‌شان در جیب خودشان باشد. قرار هر روز آنها مرکز کارآفرینی و حرفه‌آموزی جوانان سندرم داون در همسایگی کانون سندرم داون تهران بود. مدیریت این مجموعه را «بهنوش کیانی‌شاد» عهده‌دار است، کسی که به عشق این بچه‌ها سر از پا نمی‌شناسد و می‌کوشد تا جایگاه واقعی آنها را در جامعه تبیین کند.
شهروندآنلاین: قصه، قصه مهربانی‌های بهنوش کیانی‌شاد است، کسی که خودش را مادر 40 کودک مبتلا به سندرم داون معرفی می‌کند. از 6 سال گذشته تا به امروز تاروپود زندگی‌اش بدجور به خنده‌های شاد این 47 کروموزومی خندان گره خورده است: «من خودم مادر یک فرزند مبتلا به سندرم داون بودم. محمدحسین 6 سالهای که همه رسالت بودنش در این دنیا آشنایی من با سندرم داون و وقف زندگی‌ام در این راه بود.» از روزی برایمان می‌گوید که برای اولین‌بار خبر از وضعیت فرزندش گرفت: «من دو فرزند سالم داشتم. باورش سخت بود که سومین فرزندم دچار این مسأله شده باشد به ویژه که ظاهر امیرحسین در نگاه اول به هیچ وجه حکایت از ابتلایش به سندرم داون نداشت، حتی باور بیماری او برای پزشکان هم سخت بود. اما تنها یک حقیقت وجود داشت و آن وجود یک کروموزوم اضافی در بدن امیرحسین بود، چیزی که در 16 ماهگی امیرحسین را زیر تیغ جراحی عمل قلب باز برد، مثل همه بچه‌های سندرم داون. هر چند امیر توانست این عمل را با موفقیت پشت سر بگذارد، اما ابتلایش به سرطان خون در دو سالگی باعث شد تا او چهار سال آخر عمرش را با این بیماری سپری کند.»
امیرحسینم پر کشید
امیرحسین بعد از چهار سال تحمل بیماری سرانجام در 6 سال و سه ماه و یک روزگی چشم از جهان می‌بندد تا مادرش از این پس به جای او برای چندین و چند کودک دیگر مادری کند: «6 سال همراهی من با امیرحسین دوره آموزشی مفصلی برایم بود تا بتوانم کنار بچه‌های سندرم داون و خانواده‌هایشان محکم بایستم. بچه‌هایی که کسی باورشان نداشت. تعامل من با خانواده‌ها در قالب مددکار کانون سندرم داون باعث شد تا به فکر ایجاد بستری برای آموزش و توانمندکردن این بچه‌ها باشیم. جایی که به همه ثابت کند یک کروموزوم اضافی در بدن مانعی بر رشد این افراد نیست.»
خانه امید
بهنوش کیانی‌شاد، کسی است که در سایه عشق فرزندش 6 سال پیش بستر راه‌اندازی این مرکز را برای بچه‌های سندرم داون با همکاری کانون فراهم کرد تا چراغ خانه امید این بچه‌ها روشن شود. کسی که به گفته خودش وقتی وارد این مرکز می‌شود تنها چیزی که چشم‌هایش می‌بیند عشق است و عشق: «به همه از جمله مادران می‌گویم وقتی وارد اینجا می‌شوید اول دل‌تان را بیاورید، بعد اولین قدم را بردارید. به خاطر همین است که همه مادران گاه در مقام مربی کارگاه‌ها با بچه‌ها تمرین می‌کنند. سالهای زیادی است که در این کارگاه آموزشی بچه‌های سندرم داون آموزش می‌بینند و در رشته‌های هنری مختلف ماهر می‌شوند. بچه‌هایی که توانسته‌اند در لابه‌لای صدای شانه‌های قالیبافی و قیژقیژ چرخ‌های خیاطی عزت نفس خود را پیدا و به همه ثابت کنند آنها هم می‌توانند.» جوانان و نوجوانانی که دیگر در قلب خیلی‌هایشان از آن سوراخ‌های عمیقی که عامل اصلی عمر کوتاه‌شان بود، به مدد و کمک مسئولان این مرکز و پیگیری امور درمانی‌شان خبری نیست.
مادر 40 جوان سندرم داون هستم
هر چند همه این بچه‌ها خودشان مادرانی دارند، مهربان و دلسوز که غمخوارشان هستند، اما دلبستگی این بچه‌ها به مادر دوم‌شان هم کم از مادران خودشان نیست. بهنوش خانم این روزها که به بهانه کرونا کارگاه‌های آموزشی کانون تعطیل‌شده هم بچه‌ها را رها نکرده و از طریق برگزاری کلاس‌های آنلاین آموزش اخلاق و تعاملات اجتماعی می‌کوشد تا فرزندانش تسلیم افسردگی نشوند. او به شدت دنبال شادکردن و خنداندن آنهاست.
نوجوانان و جوانان شرکت‌کننده در کارگاه‌های آموزشی سندرم داون چنان با عشق و علاقه در این دوره‌ها شرکت می‌کردند که او تصمیم می‌گیرد زمینه فروش محصولات آنها را در مرکز تجارت جهانی میدان فردوسی فراهم کند: «بچه‌ها به حدی پیشرفت کرده بودند که ما بستر فروش محصولات آنها را در میدان فردوسی تحت عنوان مرکز کار داون فراهم کرده بودیم. علاوه بر این با برپایی نمایشگاه‌هایی سعی می‌کردیم استعداد آنها را به همه ثابت کنیم و با پرداخت حقوق به بچه‌ها تلاش کردیم استقلال آنها را تقویت کنیم. روزی که برای اولین بار به بچه‌ها حقوق دادیم به گفته مادران‌شان آنها 10هزار تومان دریافتی‌شان را شب زیر سر گذاشته و خوابیده بودند. بچه‌هایی که همه امیدشان برای رهایی از جامعه‌ای که هنوز نتوانسته آنها را درک و باور کند، همین مجموعه است.»
شش سال همراهی من با امیرحسین دوره آموزشی مفصلی برایم بود تا بتوانم کنار بچه‌های سندرم داون و خانواده‌هایشان محکم بایستم. بچه‌هایی که کسی باورشان نداشت. تعامل من با خانواده‌ها در قالب مددکار کانون سندرم داون باعث شد تا به فکر ایجاد بستری برای آموزش و توانمندکردن این بچه‌ها باشیم. جایی که به همه ثابت کند یک کروموزوم اضافی در بدن مانعی بر رشد این افراد نیست.
مادران، پابه‌پای مربیان
از روزی که این مجموعه راه‌اندازی شد، مادران پابه‌پای کیانوش‌شاد در اداره امور آموزشی و برپایی کلاس‌ها همراهی کردند. مادر «فریماه» چند سالی می‌شود در این مرکز به بچه‌هایی از جنس فرزند خود قالیبافی یاد می‌دهد. فریماه دختر او یکی از هنرمندان همه فن حریف است؛ از دف‌زنی گرفته تا قالیبافی و شیرینی‌پزی، از هر انگشتش هنری می‌ریزد. مادر فریماه معتقد است: «زندگی از دریچه زندگی این بچه‌ها خیلی زیباتر است، بچه‌هایی که مهربانی و صبوری‌شان الگوی من در زندگی است. درست است کلاس‌های آموزشی کارگاه این روزها به بهانه کرونا تعطیل است و دیگر در فضای کارگاه‌های آموزشی خبری از آن شور و حال قدیم نیست، اما در ارتباط آنلاینی که با بچه‌ها می‌گیریم، سرزندگی و شادابی از سر و روی‌شان می‌بارد.»
«هانیه رضایی» یکی از این کارآموزان است. او از وقتی دیپلمش را گرفت برای کارآموزی راهی این مرکز شد. این روزها دار قالی‌اش را در خانه برپا کرده و روزهای کرونایی را با بافت قالی کوچکش پشت سر می‌گذارد. استقلال مالی را دوست دارد و برای رسیدن به آن حسابی تلاش می‌کند: «می‌خواهم کار کنم و پولدار شوم.» دنیای قشنگ هانیه فرقی با دیگر دوستانش در این مرکز ندارد. مثلا وقتی پای صحبت‌های «شمیم» به عنوان یکی از خیاطان زبردست کارگاه خیاطی می‌نشینیم او هم از آرزوهای بزرگ و کوچکش برایمان می‌گوید: «دوست دارم یک کارگاه خیاطی برای خودم داشته باشم و خودم مربی دوستانم باشم.» محکم و قاطع حرف می‌زند انگارنه‌انگار که این کروموزوم اضافی زندگی‌اش را تحت تأثیر قرار داده است. «فاطمه کبیرخوانی» مادر شمیم است. بانوی سالخورده‌ای که از آرزوهای شمیم برایمان می‌گوید، از توسعه کارش در خارج کارگاه تا ازدواج و بچه‌داری. تکرار این آرزوها از زبان مادر، لبخند گرمی را میهمان چهره خندان و شاد شمیم می‌کند. دختری که هر روز از محله مرزداران تا ستارخان می‌آید برای اینکه ثابت کند می‌تواند روی پاهای خود مستقل بایستد. «امیرمهدی» هم از همکاران توانمند شمیم است، کسی که در کنار شمیم می‌تواند حجم قابل توجهی از سفارشات خیاطی کارگاه را انجام دهند.