آمار جهانی میگوید در هر ٥٠هزار تولد، یک نفر به بیماری پروانهای یا همانEB دچار میشود. به گفته حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه حمایت از بیماران EB بر این اساس باید بین هزار و ١٠٠ تا هزار و ٢٠٠ بیمار پروانهای در ایران وجود داشته باشد، اما تاکنون تنها ٨٥٠ نفر از آنها شناخته شدهاند.
بیماری پروانهای یا همان epidermolysis-bullosa یکی از بیماریهای نادر است که زخم و تاول و نازکشدن دائمی پوست نشانههای همیشگی آنند. این بیماری اما فقط به پوست خلاصه نمیشود. مخاط را درگیر میکند، شنوایی و بینایی بیمار را کاهش میدهد و عاقبت از بین میبرد و دردی است که از ابتدای تولد تا آخرین نفس بیمار با او همراه است.
از می ٢٠١٨، یعنی همزمان با خروج یکجانبه آمریکا از برجام تا یکسال بعد از آن ١٥ نفر از بیماران پروانهای کشور بهدلیل نبود پانسمان جان باختند.
اردیبهشت سال ٩٩ با حمایت مالی دولت آلمان نزدیک به ٦ تن پانسمان مپلیکس وارد ایران شد. پانسمانهایی که هنوز به دست صاحبان خود نرسیدهاند.