رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: با اینکه افزون بر ۸۰ درصد از داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی در داخل تولید میشود اما، به دلیل تحریمهای ظالمانه علیه کشورمان، ۶۶۲ بیمار مبتلا به این بیماری در یک سال اخیر جان خود را از دست دادند.
به گزارش شهروند آنلاین،یونس عرب روز دوشنبه به مناسبت روز جهانی تالاسمی در گفت و گو با ایرنا، افزود: در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور نیاز مبرم و مدامالعمر به دارو و درمان دارند و به این دلیل که ۳۰ درصد خون اهدایی مردم صرف این بیماران میشوند، آنها ناچار هستند که ۲ تا ۳ هفته یک بار تزریق خون انجام دهند.
او اظهار داشت: به دلیل تزریق خون، حجم زیاد آهن وارد بدن بیماران تالاسمی میشوند و با مصرف دارو هم قلب، کلیه و کبد آنها رسوب نمیکند، بنابراین اگر به داروهای مورد نیاز دسترسی به موقع نداشته باشند، این اعضای بدن دچار آسیب شدید میشود.
عرب تصریح کرد: این بیماران، دارو را به صورت تزریقی و خوراکی استفاده میکنند و ۸۰ درصد نیاز آنها به دارو از تولید داخل مورد استفاده قرار میگیرد اما برخی از افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل اینکه سیستم بدنیشان مقاوم به درمان است باید بطور مرتب و دائمالعمر برند خارجی مصرف کنند که به دلیل تحریم دارو دچار مشکلات اساسی میشوند.
به گفته رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، در عین حال منابع مواد اولیه داروهای تولید داخل نیز مدام تغییر میکند که بیماران دچار مشکلات در مصرف دارو و عوارض شدید میشوند و بدنشان نمیتواند سریع به داروهای جدید عادت کند، به همین دلیل باید از سوی سازمان غذا و دارو نظارتها تشدید شود.
عرب با اشاره به اهمیت اهدای خون و تزریق آن به بیماران تالاسمی، اظهار داشت: مردم بویژه بانوان با اهدای خون مستمر میتوانند از این بیماران حمایت کرده و زندگی دوباره را به آنها هدیه کنند.
به گزارش ایرنا، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو نیز امروز با اشاره به اینکه معافیت دارو از تحریمها بیشتر جنبه شعاری دارد، اظهار داشت: در سازمان غذا و دارو در تلاش هستیم از یک سو ارز مورد نیاز شرکتهای واردکننده دارو را تأمین کنیم تا خللی در واردات داروهای مورد نیاز پیش نیاید و از سوی دیگر تلاش میکنیم کیفیت داروهای تولید داخل را افزایش دهیم و داروهای مورد نیاز در دسترس بیماران در سراسر کشور قرار گیرد.
رئیس سازمان غذا و دارو درمورد میزان تاثیر تحریم در حوزه دارو در تامین داروی بیماران تالاسمی، تصریح کرد: نمایندههای برخی شرکتهای تحریمکننده، اعلام میکنند ما تحریم نمیکنیم اما درخواستهایی را که از سوی ایران برای تأمین نیازهای دارویی دریافت میکنند یا بیپاسخ میگذارند و دارویی ارسال نمیکنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل میدهند. در حقیقت این شرکتها چون سهامداران زیادی دارند و ممکن است دچار مشکل شوند؛ رسما اعلام نمیکنند و میگویند ما تحریم نکردیم اما در واقع به ما دارویی نمیدهند.
سازمان بهداشت جهانی (WHO) به منظور فراهم آوردن فرصتی برای بیماران تالاسمی و در راستای داشتن یک زندگی عادی در کنار افراد سالم، هشتم ماه می (هجدهم اردیبهشت) را روز جهانی تالاسمی نامیده است. هدف از برگزاری این روز، افزایش آگاهی عمومی و اقدامات لازم برای پیشگیری از بروز این بیماری و توجه بیشتر مسئولان و مردم به مساله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و پیشگیری از متولد نشدن بیمار تالاسمی در کشور، هدف عمدهای است که همه افراد و سازمانهای درگیر در این بیماری به آنها میاندیشند و برای دستیابی به آن تلاش میکنند./ایرنا
انتهای پیام