لطفا این گره‌ها را باز کنید!
«شهروند آنلاین» در روز جهانی تالاسمی از چالش‌های اجتماعی و درمانی مبتلایان به این بیماری گزارش می دهد
به‌ناز مقدسی| هموگلوبین «مهرداد» 31 ساله آنقدر کم است که نمی‌تواند راحت روی پاهایش راه برود. نه خون پیدا می‌کند، نه می‌تواند هزینه سنگین ویزیت پزشکان و داروخانه‌ها را بپردازد. داروها هم که یکی درمیان پیدا نمی‌شوند؛ اگر هم پیدا شوند، دفترچه بیمه مبتلایان به «تالاسمی» ظاهرا هیچ کارکردی ندارد. «مهرداد» هم مبتلا به تالاسمی است از نوع ماژور؛ بیماری‌ای که از تولد تا مرگ همراه فرد است؛ دردی سخت، نسبتا گران و صعب‌العلاج. بیماری ارثی خونی، که باعث کم‌خونی خفیف یا وخیم می‌شود و این کم‌خونی به خاطر کاهش هموگلوبین و کمتر بودن گلبول‌های قرمز خون از حد نرمال است. «هموگلوبین» پروتیین موجود در گلبول‌های قرمز خون است که اکسیژن را به همه قسمت‌های بدن می‌رساند؛ همان پروتیینی که نمی‌گذارد مهرداد و امثال او مثل همه مردم عادی زندگی کنند.
او هر بار برای درمان، داروخانه‌های بندرعباس را زیر پا می‌گذارد اما مسأله این است که داروها همیشه نیست؛ خیلی وقت‌ها می‌گویند دارو تمام شده، اما سخت‌تر از آن وقتی است که می‌شنوند «خون» تمام شد: «برای دو واحد خون به زمین و زمان التماس کردم.» این را مهرداد می‌گوید که سطح هموگلوبین خونش آنقدر پایین آمده که مجبور شد از بندر تا تهران به خاطر «خون» سفر کند.
مهرداد اما همه این سال‌ها تلاشش را نه برای زنده ماندن بلکه برای زندگی کردن انجام می‌دهد. او فوق لیسانس گرافیک است و با اینکه هیچ جایی به او کار ندادند، روی پای خودش ایستاد. «مهرداد بندار» حالا در بندر، موسسه عکاسی و فیلمبرداری دارد و در این‌باره به «شهروند» می‌گوید: «هیچ ارگان و سازمان دولتی حاضر نیست به من کار بدهد. تا دولت نگاهش را به ما عوض نکند از مردم چه انتظاری می‌توانیم داشته باشیم؟ دولت می‌گوید مردان مبتلا به تالاسمی از سربازی معاف هستند، اما این موضوع مشکل دیگری برای ما درست می‌کند! وقتی معافیت پزشکی در کارت پایان خدمت باشد، هیچ نهاد دولتی به ما کار نمی‌دهد. خودمان هم اگر بخواهیم شغل آزاد داشته باشیم همین‌طور؛ هیچ جایی از ما حمایت نمی‌کند.»
او روزی 6 قرص کلسیم می‌خورد، اما می‌گوید کلسیم ایرانی جواب نمی‌دهد و ماهی 400 هزار تومان فقط هزینه قرص‌های کلسیم می‌شود. اما مبتلایان به تالاسمی معمولا تنها نیستند؛ یا چند نفر از اعضای خانواده‌شان هم به این بیماری مبتلا هستند یا برای تشکیل زندگی با فردی ازدواج می‌کنند که مثل خودشان مبتلا به همین بیماری باشد. همین هم می‌شود که معمولا هزینه دارو و درمان در خانواده‌های مبتلا به تالاسمی بالا می‌رود. همسر مهرداد هم به تالاسمی ماژور مبتلاست و هر دو با دردی مشترک به زندگی ادامه می‌دهند.
لسیم ایرانی جواب نمی‌دهد و ماهی 400 هزار تومان فقط هزینه قرص‌های کلسیم می‌شود. اما مبتلایان به تالاسمی معمولا تنها نیستند؛ یا چند نفر از اعضای خانواده‌شان هم به این بیماری مبتلا هستند یا برای تشکیل زندگی با فردی ازدواج می‌کنند که مثل خودشان مبتلا به همین بیماری باشد. همین هم می‌شود که معمولا هزینه دارو و درمان در خانواده‌های مبتلا به تالاسمی بالا می‌رود.
خانواده‌های مبتلایان به تالاسمی از نبود گاه و بیگاه دارو و خون، هزینه‌های هنگفت و محدودیت‌های اجتماعی گلایه دارند. آنها می‌گویند بیمه هم برایشان کارکردی ندارد و هزینه پزشک و داروهایشان هم تقریبا در اغلب مواقع به نرخ آزاد حساب می‌شود؛ به خصوص در بحث ویتامین‌ها که بیماران مبتلا به تالاسمی به شدت به آن نیاز دارند و تحت پوشش بیمه مبتلایان به تالاسمی هم نیست! همه این چالش‌ها و مشکلات در حالی برای بیماران مبتلا به تالاسمی رقم می‌خورد که طبق آخرین آمار، 23 هزار فرد مبتلا به تالاسمی ماژور (شدید) و اینترمدیا (خفیف) در کشور داریم که همه آنها نیازمند درمان مادام‌العمر هستند. این در حالی است که اکثر این بیماران در مناطق شمالی و جنوبی به خصوص سیستان و بلوچستان پراکنده هستند. شرایط آب و هوایی و ازدواج‌های فامیلی که در این مناطق بیشتر مرسوم است از اصلی‌ترین دلایل افزایش جمعیت مبتلایان به تالاسمی است. با این حال، در سال 1376 به پیشنهاد انجمن تالاسمی ایران و موافقت دولت وقت، تالاسمی جزو بیماری‌های حاد شناخته شد و از آن زمان به بعد زوجین قبل از ازدواج به مراکز بهداشت مراجعه می‌کنند تا غربالگری شوند. آن زمان سالانه یک‌هزار و 200 بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور متولد می‌شد و حالا این عدد بعد از گذشت 25 سال به 150 تولد در سال رسیده که نشان‌دهنده پیشرفتی چشمگیر در بحث فرهنگسازی و آگاهی‌رسانی به مردم درباره پیشگیری است.
وقتی یک راننده معلول قطع نخاعی می‌تواند اجازه رانندگی کردن داشته باشد و ماشین مختص به او طراحی می‌شود، چرا باید یک بیمار مبتلا به تالاسمی که هر روز فعالیت‌های روزانه‌اش را مانند بقیه مردم انجام می‌دهد از رانندگی منع شود؟!
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، سال‌هاست که با مشکلات این بیماران آشناست و به جزییات آنچه برای آنها رخ می‌دهد، آگاه است. او درباره زیست اجتماعی فرد مبتلا به تالاسمی به«شهروند» می‌گوید: «تالاسمی بیماری‌ای است که با تولد آغاز می‌شود و با مرگ پایان می‌یابد. آنها به خاطر ساختار فیزیکی خاصی که در چهره‌شان نمایان می‌شود در اجتماع مورد بی‌مهری قرار می‌گیرند. این بچه‌ها با شرایط سختی به مدرسه می‌روند و تحصیل می‌کنند. با همه این سختی‌ها درس می‌خوانند و وقتی می‌رسند به دانشگاه با دفترچه کنکوری روبه‌رو می‌شوند که اساسا به شکل ناعادلانه‌ای آنها را از انتخاب برخی از رشته‌ها منع کرده است! مثل رشته ساده تربیت معلم.»
عرب به اینجای صحبت‌هایش که می‌رسد از مشکلات بیشتر این بیماران خبر می‌دهد: «جدا از اینکه این بیماران در انتخاب رشته تحصیلی با چالش روبه‌رو هستند، یک معضل بزرگ‌تری بر سر راه آنها وجود دارد؛ آن هم این است که اگر با همه این سختی‌ها لیسانس و فوق لیسانس و بعضا دکترا هم بگیرند، اما هیچ ارگان و سازمانی آنها را استخدام نمی‌کند. حالا این معضل شغل و بیکاری شاید بنا به دلایل دیگری برای شهروندان عادی جامعه هم صدق کند، اما موضوع این است که حداقل در چند سال اخیر این امکان که عده‌ای بتوانند در تاکسی‌های اینترنتی راننده شوند، به وجود آمده، اما جالب است که بدانید در ایران به یک فرد مبتلا به تالاسمی گواهینامه نمی‌دهند! این در حالی است که در هیچ کشوری از جهان چنین قانونی برای مبتلایان به تالاسمی وجود ندارد و هرگز این حق شهروندی از آنها سلب نمی‌شود.» عرب معتقد است قانونی که بهداری ناجا برای بیماران مبتلا به تالاسمی وضع کرده یک قانون من‌درآوردی است: «وقتی یک راننده معلول قطع نخاعی می‌تواند اجازه رانندگی کردن داشته باشد و ماشین مختص به او طراحی می‌شود، چرا باید یک بیمار مبتلا به تالاسمی که هر روز فعالیت‌های روزانه‌اش را مانند بقیه مردم انجام می‌دهد از رانندگی منع شود؟»
آن‌طور که عرب می‌گوید ظاهرا دلیل عدم تخصیص گواهینامه به بیماران مبتلا به تالاسمی نیز این است که می‌گویند ممکن است بیمار مبتلا به تالاسمی در پشت فرمان، خونش تمام شود: «بیمار تالاسمی را با ماشین اشتباه گرفته‌اند. مگر بنزین است که خونش پشت فرمان تمام شود؟! چطور یک پزشک می‌تواند چنین حرفی بزند؟! این نظریه‌ها فاجعه است برای ما.»
جدا از اینکه این بیماران در انتخاب رشته تحصیلی با چالش روبه‌رو هستند، یک معضل بزرگ‌تری بر سر راه آنها وجود دارد؛ آن هم این است که اگر با همه این سختی‌ها لیسانس و فوق لیسانس و بعضا دکترا هم بگیرند، اما هیچ ارگان و سازمانی آنها را استخدام نمی‌کند.
بر این اساس، ظاهرا انجمن تالاسمی ایران بارها و بارها نیز در این خصوص با وزارت بهداشت نامه‌نگاری کرده است؛ از نظریه معاونت درمان وزارت بهداشت گرفته تا پزشکان درمانگر کشور که همگی معتقد بودند مبتلایان به تالاسمی هیچ منع قانونی برای رانندگی ندارند. با این حال، بعد از بررسی در کمیسیون پزشکی باز هم این معضل مرتفع نشد. عرب می‌گوید انجمن می‌خواهد به دیوان عدالت اداری شکایت کند؛ این فعلا تنها راه پیش پای آنهاست.
با همه اینها، اما مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی تنها به زیست اجتماعی‌شان ختم نمی‌شود، آنها درست مثل همه مردم جامعه امروز، که با مشکلات اقتصادی دست و پنجه نرم می‌کنند و با همه محدودیت‌هایی که بیشتر از افراد عادی برای انتخاب رشته تحصیلی و شغل دارند؛ باید هزینه‌های هنگفت درمان را برای خود و خانواده‌شان بپردازند. عرب درباره چالش‌های دارویی این حوزه می‌گوید: «داروهای خارجی که برای بچه‌های ما به رویا تبدیل شد. دسترسی به داروهای ایرانی هم قطع شده و متاسفانه این بیماران وضعیت بسیار بدی دارند. ما در سال 1400، چهار میلیون و پانصد هزار ویال داروی تزریقی برای بیماران نیاز داشتیم، اما چیزی که به دست ما رسید زیر یک میلیون و پانصد هزار ویال بود؛ فاجعه بود. یعنی 3 میلیون ویال دارو کمتر به دست بیماران رسید و مرگ و میر در بیماران تالاسمی رشد چشمگیری داشت. اگر این وضعیت ادامه‌دار باشد و همچنان دارو به دست بیماران نرسد تا وضعیت قبلی را جبران کند، متاسفانه پیش‌بینی می‌کنیم که سال 1401 سونامی مرگ و میر در بیماران مبتلا به تالاسمی در راه است.»
داروهای خارجی برای مبتلایان به تالاسمی به رویا تبدیل شد. دسترسی به داروهای ایرانی هم قطع شده و متاسفانه این بیماران وضعیت بسیار بدی دارند. ما در سال 1400، چهار میلیون و پانصد هزار ویال داروی تزریقی برای بیماران نیاز داشتیم، اما چیزی که به دست ما رسید زیر یک میلیون و پانصد هزار ویال بود؛ فاجعه بود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران می‌گوید با اینکه سازمان انتقال خون خودش را متعهد به تهیه فرآورده خونی برای مبتلایان به تالاسمی می‌داند، اما باز هم در دو سال گذشته با شیوع ویروس کرونا، بیماران تالاسمی شرایط سختی را تجربه کردند؛ هم در بحث فضای فیزیکی در بیمارستان‌ها که محدودیت زیادی برای تردد بیماران ایجاد می‌کرد و بخش‌های تالاسمی به بخش‌های کرونا اختصاص پیدا کرد و هم در تامین فرآورده خونی، چرا که مردم به خاطر ترس از ابتلا به کرونا کمتر به این مراکز مراجعه می‌کردند. او درباره بزرگ‌ترین چالش‌هایی که امروزه در بین بیماران تالاسمی بسیار مطرح است به بحث هزینه‌های آزمایشگاهی، کلینیکی، پاراکلینیکی و مابه‌التفاوت داروها اشاره می‌کند؛ البته اگر دارویی وجود داشته باشد.
پاسخ بیمه سلامت در خصوص هزینه‌های درمان
دکتر محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل بیمه سلامت درباره چالش‌های هزینه دارو و درمان بیماران مبتلا به تالاسمی در گفت و گو با «شهروند» فقط به بیان موضوعاتی کلی بسنده کرد : «بیماری تالاسمی یک بیماری خونی است که به صورت ژنتیکی منتقل می‌شود. این بیماری در نوع ماژور نیاز به تزریق خون و برخی داروها دارد. از این جهت بیمه سلامت پوشش بیمارستانی و سرپایی این بیماری را تا حد امکان به عهده دارد و برای این بیماری در طول سال هم در بخش های دولتی و هم در بخش خصوصی هزینه‌هایی متقبل می شود.»