تحریم هموفیلی ها را از پا انداخت

لیلا مهداد_ شهروندآنلاین؛ «هر دوره کمبود دارو برای بیمار هموفیلی یعنی مشکلی اساسی که همه عمر با او خواهد بود؛ از بین رفتن مفصل.»

دارو که به‌موقع و به اندازه کافی به بیمار هموفیلی نرسد یک معنی بیشتر ندارد؛ تخریب و فرسایش یکی از مفصل‌ها. «سال گذشته کمبود دارو بود و خیلی از بیماران هموفیلی مفصل‌های‌شان از بین رفت. بعد از کمبود فاکتورها قطره‌چکانی به دست بیماران رسید و تنها توان جلوگیری از خونریزی‌ها را داشت.»

بارها تجربه کمبود دارو را پشت‌سر گذاشته. در یکی از همین کمبودها بود که مفصل مچ پایش آسیب دید و دیگر توان یاری‌اش را ندارد. «وقتی مچ پا مشکل دارد مجبوری پایت را کج بگذاری و این یعنی آسیب‌دیدن زانو. ادامه همین رویه باعث آسیب‌دیدن کشاله می‌شود. در مرحله بعد مجبوری همه فشار را روی پای دیگر متمرکز کنی و این یعنی تکرار همه این آسیب‌ها برای پای دیگر.»

گاهی اوقات به دلیل نبود پول این تولیدات در این کشورها می‌مانند. از آنجایی که این داروها تاریخ مصرف دارند، درنهایت کشور تولیدکننده دارو را تحویل می‌دهد. دارو با تاریخ مصرف یک‌ماهه یا حتی 20روز به دست بیمار می‌رسد. این داروها عمر مفید دارند و با گذر از تاریخ تولیدشان اثربخشی‌شان را از دست می‌دهند.

کرونا و بالا رفتن قیمت دلار به دردهایشان افزود

«ماهان» و هم‌دردهایش از وضعیت درمانی و بیمه‌ها هم گلایه دارند. «بعد از بین رفتن مفصل هیچ پکیجی برای درمان وجود ندارد. آخرین راهکار تغییر مفصل است که آن هم وارداتی است و این یعنی هیچ.»

بحران کرونا هم بر دردهایشان افزود. «در دوره کرونا اهدای خون کاهش یافت. این یعنی کاهش پلاسما. اقتصاد و بالا رفتن دلار هم بی‌تاثیر نبود. افزایش قیمت دلار باعث شد تا ارسال پلاسما به کشورهایی مانند آلمان، اتریش و ایتالیا با مشکل مواجه شود. گاهی اوقات هم نبود پول باعث شد داروی تولید شده به کشور برنگردد و همه اینها یعنی آسیب‌دیدن بیمار هموفیلی.»

پلاسماهایی که به آلمان، اتریش یا ایتالیا می‌رسند تبدیل به فاکتور 7 و 9 می‌شوند. «گاهی اوقات به دلیل نبود پول این تولیدات در این کشورها می‌مانند. از آنجایی که این داروها تاریخ مصرف دارند، درنهایت کشور تولیدکننده دارو را تحویل می‌دهد. دارو با تاریخ مصرف یک ماهه یا حتی 20روز به دست بیمار می‌رسد. این داروها عمر مفید دارند و با گذر از تاریخ تولیدشان اثربخشی‌شان را از دست می‌دهند.»

 

انواع معلولیت‌ها، عارضه کمبود دارو

دوازده هزار نفر‌ زندگی‌شان گره خورد با دلشوره؛ دلواپسی از نیافتن فاکتور انعقادی، کابوس از فرآورده‌های آلوده خونی، هراس از ایدز و هپاتیت و ….  اما دلشوره‌هایشان به اینجا ختم نمی‌شود و نبود داروها زخمی دیگر شد بر تن‌شان.

کمبود دارو؛ خبری که هرازگاهی دامن یک دارو را می‌گیرد. روزی از نبود آنتی‌بیوتیک‌ها گفته می‌شود و زمانی از کسری سرم در داروخانه‌ها. هرچند یکی از اعضای مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران بر این باور است که خبر کمبود دارو  جنبه عامیت دارد. «احمد قویدل» به «شهروند» از وارداتی‌بودن بخشی از داروهای جامعه هموفیلی خبر می‌دهد. «این داروها اغلب از کشورهای خاصی وارد می‌شوند. دارو، کالایی نیست که بتوانیم از منابع دیگر به سادگی تهیه کنیم.»

فاکتور هفت؛ داروی موردنیاز بخشی از جامعه هموفیلی در ایران تولید می‌شود. «ایران بعد از دانمارک دومین سازنده فاکتور هفت است.» به گفته «قویدل» در حوزه بیماران خاص، تولیدکنندگان دارو با توجه به تعداد بیماران تولید دارند. «تولید این داروها محدود و اغلب انحصاری است، چون دارو مدت نگهداری معینی دارد، بنابراین این داروها باید از منابع اصلی خریداری شوند.»

آمریکا و کشورهای اروپایی مدعی‌اند؛ ادعای تحریم‌نبودن دارو. «ادعایی که دروغ بزرگی در آن است. دارو یک کالاست و برای خریدش باید از سیستم‌های بانکی استفاده کرد تا بتوان سفارش داد.»

تحریم‌ها که اعمال شدند، عدم‌دسترسی دارو و عدم‌تداوم دسترسی مشکل بیماران خاص شد. «بیماران خاص باید منظم دارو استفاده کنند. بزرگ‌ترین عارضه‌ای که بر اثر کمبود و کافی‌نبودن دارو بیماران هموفیلی را تهدید می‌کند، انواع معلولیت‌هاست.» این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران بر این باور است که مسئول بسیاری از معلولیت‌ها در کودکان هموفیلی ایران بدون‌تردید آمریکا و کشورهای اروپایی‌اند. «اعلام تاسف کشورهای اروپایی اثری ندارد. درواقع کشورهای اروپایی در شرایطی که آمریکا ایجاده کرده، نقشی ایفا نکردند جز ابراز تاسف.»

بازار غیررسمی دارو، زاییده تحریم

تحریم‌ها موجبات فراهم‌آمدن بازار غیررسمی بین‌المللی دارو را رقم زدند. به باور «احمد قویدل» تحریم‌ها موجب شده بازار غیررسمی بین‌المللی یا همان قاچاق در دنیا وجود داشته باشد. «بازار غیررسمی که اتفاقا حامی آن آمریکا و کشورهای اروپایی‌اند.» به گفته «قویدل» چهل‌واندی سال است که کشورمان تحریم است. سال‌هایی که دارو وارد کشور شده، اما گران و چمدانی و خارج از سیستم بانکی. «این مسأله نتیجه یک سیستم غیررسمی از دلالان تحریم است. درواقع شبکه‌ای در دنیا وجود دارد که کارش این است که اقلامی که به دلیل تحریم به کشوری نمی‌رسد، با قیمت گزاف تامین می‌کند. ما هم طبیعتا در همین سیستم غیررسمی داروها را تامین می‌کنیم. به عنوان مثال چون نمی‌توانیم از بازار رسمی فرانسه خرید کنیم، از بازار غیررسمی آن خرید می‌کنیم.»

تحریم‌ها در کنار مشکلاتی که برای دسترسی و واردات دارو ایجاد می‌کند، نظارت را هم به حداقل می‌رساند. «طبیعتا یکی از آسیب‌هایی که تحریم به ساختار مالی و بانکی وارد می‌کند، حداقل‌شدن نظارت است، چون موضوع تامین نیازهاست. وقتی خرید و فروش چمدانی است، دیگر نظارت بانکی و بازرسی وجود ندارد.»

«قویدل» ادامه می‌دهد: «داروها اغلب یخچالی‌اند و باید مسیر نگهداری و … کنترل شود. وقتی بیمه‌های کشتیرانی و حمل‌ونقل کالایی را تحریم می‌کنند، درواقع دارو تحریم‌شده چون دارو از این کانال‌ها وارد می‌شود.» داروها تاریخ تولید، شرایط نگهداری، کشور مبدا و مدت زمان رسیدن به مقصدشان مشخص است. «همه این موارد در تحریم‌ها از بین می‌رود و یکباره دارویی وارد می‌شود که تاریخ مصرفش دو تا سه ماه بیشتر نیست. درواقع تحریم اجازه نمی‌دهد سفارش و خرید دارو مسیر خودش را برود.»

 

فرآیند معیوب تولید و توزیع و دردسر بیماران هموفیلی

تحریم‌ها دست بر تنفسگاه بیماران گذاشته‌اند تا نفس‌هایشان به شماره بیفتد، هرچند سیستم توزیع هم دسترسی بیماران به دارو را با مشکل روبه‌رو کرده است. به باور «قویدل» مهم‌ترین نقصی که در حوزه توزیع داریم، سازمان‌های بیمه‌گر هستند. «ما سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای به معنای متداول جهانی آن نداریم.»

بیمه خدمات درمانی و تامین اجتماعی بزرگ‌ترین بیمه‌گران هستند که هر دو به پول نقد وابسته‌اند. «پول بیمه‌ها را دولت‌ها پرداخت می‌کنند. این بیمه‌ها ناکارآمد‌اند و کلی بدهی به دولت دارند.»

این عضو مجمع کانون هموفیلی‌ ایران از بدهی‌های میلیاردی دانشگاه‌های علوم پزشکی به شرکت‌های دارویی می‌گوید. «در عین حال میلیاردها تومان از بیمه‌ها طلبکارند. هیچ‌کدام از این فرآیندها در جای خودشان قرار ندارند. بنابراین هر شرکت دارویی مطالبات بسیاری از داروخانه‌ها دارد. در چنین شرایطی عملا وقتی می‌خواهد دارو بدهد سهمیه را نصف می‌کند.»

«قویدل» ادامه می‌دهد: «داروخانه‌ها سقفی برای بدهی‌ها دارند، بنابراین سعی دارند به هر نحوی شده طلب‌شان را وصل‌کنند. شرکت‌های دارویی هم تا طلب‌شان وصول نشود، سعی می‌کنند تولید نکنند و این یعنی توزیع نامناسب دارو.»

به اعتقاد «قویدل» بیمار خاص باید به‌موقع و به اندازه کافی دارو استفاده کند. «ماه پیش سهمیه فاکتور 9 بیماران نصف داده شد. این به آن معناست که بیمار نمی‌تواند به اندازه وزن بدنش دارو تزریق کند، بنابراین دچار معلولیت‌های مختلف می‌شود.» معلولیت‌هایی که عمدتا در مفاصل نمود پیدا می‌کنند، مانند زانو، آرنج،مچ پا و دست و شانه. معلولیت‌های شایع در میان بیماران هموفیلی.

30 تا40 درصد بیماران هموفیلی به معلولیت دچار هستند. این معلولیت اغلب در کودکان به چشم می‌خورد که به مرور زمان و با بزرگ‌تر شدن‌شان حادتر شده و همه ابعاد زندگی‌شان را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد

ما در این حوزه وابسته‌ایم

فاکتور هشت در ایران تولید می‌شود؛ شرکتی وابسته به آستان قدس رضوی فاکتور هشت را تولید می‌کند. «این دارو نوترکیب است و با برخی بیماران سازگاری ندارد، بنابراین باید از داروی خارجی فاکتور هشت را استفاده کنند.» این عضو مجمع کانون هموفیلی ایران معتقد است که مجموعه‌ای از داروها باید حتما وارد شوند. «ما در این حوزه وابسته‌ایم.» اتفاق مبارک این است که از نظر تامین پلاسما برای تولید فاکتور 9 خودکفاییم. «جمع‌آوری پلاسما از طریق انتقال خون اتفاق می‌افتد. اگرچه شرکت‌های خاصی هم پلاسما جمع می‌کنند.»

پلاسماهای جمع‌آوری‌شده طی قراردادی به آلمان فرستاده می‌شوند برای ساخت دارو و برگشت دوباره‌اش به کشور. «همین موضوع هم تحت‌تاثیر تحریم‌ها با موانعی روبه‌رو است. دارویی که با پلاسمای ایرانی ساخته می‌شود، سازگاری بیشتری از نظر ژنتیک دارد و اثربخش‌تر است.»  به گفته «قویدل» تحریم‌ها از ابتدا وجود داشته و مختص این دولت نیست، هرچند حذف ارز ترجیحی قیمت فاکتور هشت را از 700هزار تومان به یک‌میلیون و 700هزار تومان رساند. «این افزایش قیمت تاثیری بر بیماران ندارد، چون بیماران خاص فرانشیز دارویی ندارند، اما در مقابل این اتفاق حجم بالای مالی را به بیمه‌ها افزود، اساسا داروخانه‌ها هم کشش این حجم ریالی را ندارند.» به اعتقاد او عملی‌شدن طرح توزیع دارو در منازل بیماران خاص می‌تواند راهکار خوبی باشد. «اجرایی‌شدن این طرح، جلوی قاچاق دارو و برخی از مشکلات این حوزه را بی‌شک می‌گیرد.» «قویدل» از نبود آمار دقیق از تعداد معلولان هموفیلی می‌گوید: «30 تا40 درصد بیماران هموفیلی به معلولیت دچار هستند. این معلولیت اغلب در کودکان به چشم می‌خورد که به مرور زمان و با بزرگ‌ترشدن‌شان حادتر شده و همه ابعاد زندگی‌شان را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد.»